Salvemos a Erine
La mamá de Erine se quedó embarazada en las mismas fechas que yo, en el caluroso verano de 2003. Tiene más o menos mi edad y vive en Manresa, a media hora de Barcelona.
Debió sentir las primeras patadas de la niña durante el mes de enero de 2004, la euforia del embarazo le acompaño durante toda la primavera, las primeras mudas de Erine fueron de verano, y quizás tuvo que tratarse también las estrías de la barriga con aceite de rosa mosqueta.
Erine debió empezar a gatear y a comer sólidos durante la Navidad de 2004, a caminar en el verano de 2005, a enlazar varias palabras en la Navidad de 2005, a jugar con la pintura y a montar construcciones de castillos en enero de 2006, y posiblemente hace pocos meses sus padres le retiraron el pañal. Quizás ya duerme sola, o todavía en la habitación de sus padres. Seguro que le gustan los mismos cuentos antes de dormir, llora cuando alguien que no conoce le incomoda y se enfada cuando no le dejan comer sola.
Pero la mamá de Erine no puede disfrutar de ella como las otras mamás. La niña sufre leucemia, un tipo de leucemia extraña que sólo ocurre a uno de cada millón de niños. Sólo tiene una posibilidad de sobrevivir: que su mamá se someta a un tratamiento de reproducción asistida y pueda concebir un hijo con una médula compatible con la de Erine, que permita tratar la leucemia que padece.
Los papás de Erine presentaron toda la documentación necesaria a la Comisión de Reproducción Asistida, que depende del Ministerio de Sanidad, para que Erine formase parte del programa de selección genética de embriones con finalidades terapéuticas, pero la petición llegó fuera de plazo.
¿Fuera de plazo? ¿Han puesto en esta petición el mismo sello que si se tratara de una impugnación de una liquidación por impago del I.R.P.F. o un recurso de una multa de tráfico? ¿En qué mundo vivimos? Estamos hablando de la vida de una niña que no llega a los tres años.
Tras encontrarse con esta nueva puerta cerrada, una conocida les informó de la posibilidad de que la pareja se sometiera a una selección genética en una clínica privada en el extranjero. La familia se puso en contacto entonces con una clínica privada de Bruselas para realizar este tratamiento, que en algunos países europeos es legal, y por lo tanto no se necesita que ninguna Comisión lo apruebe.
Pero el tratamiento que recibirá la mamá de Erine en la clínica de Bruselas es muy costoso: deben pagar los viajes, la estancia, el traductor, los medicamentos, las citas médicas, el tratamiento y el diagnóstico genético (6.150 euros). A estos gastos se añaden la biopsia de los embriones (200 euros para cada uno) y un tratamiento de estimulación ovárica previo y necesario para aumentar la producción de hormonas. En conjunto, más de 18.000 euros.
Por eso, familiares y amigos han iniciado una campaña de recogida de dinero y han repartido más de cien huchas en la comarca del Bages y en otras zonas de Catalunya. También han abierto dos cuentas para recibir donaciones (2100 0588 99 0100790723 y 2041 0056 12 0040026489).
Desde aquí, papá y mamá de Erine, os envío toda mi energía y la de mi familia para soportar este duro trance. Ojalá dentro de unos meses pueda leer que Erine también se ha matriculado en el P-3 y que ha empezado a estudiar los números y las letras. Y ojalá algun día pueda contarle a mi hija que el cuento de la niña de Manresa tiene un final feliz.
9 comentarios:
A las 18 de marzo de 2007, 14:03:00 GMT-7 , Anónimo ha dicho...
hola guapa¡ soy lucia, la del la habitacion azul. Me encanta que en tu blog se aprecie tanta sensibilidad y utices esto para concienciar a los demas sobre temas como estos. pARA QUE SEPAMOS APRECIAR LO Q TENEMOS,.. Q ES MUCHO. aVER SI HABLAMOS DETENIDAMENTE VIA MAIL Y NOS PONEMOS AL DIA. PASATE POR MI HABITACION CUANDO QUIERAS¡
UN BESITO
A las 20 de marzo de 2007, 13:36:00 GMT-7 , Anónimo ha dicho...
Me parece una hipocresía estatal crear una comisión que estudie casos de este tipo para ayudar a las familias con niños enfermos que tinen una oportunidad y que desde su creación no haya sido capaz de aportar soluciones àgiles. La sanidad española podría sufragar estos gastos pero el camino para acceder a éllo es largo y casi imposible.
A las 21 de marzo de 2007, 3:58:00 GMT-7 , Anónimo ha dicho...
Hola,soy la mama de Erine,y me encanta la carta que has hecho,gracias por hacerme recordar todos los momementos que pasaba con mi niña cuando no estaba enferma,ya no me acordaba de lo bien que estabamos sin tener que ir a medicos continuamente y los momentos tan felices que he pasado sin tener que mirar el dia que hace para poder sacarla a la calle o no,es muy duro todo esto,pero yo se que esto es para enseñarme muchas cosas y una de ellas es para darme cuenta que hay mucha gente buena que te apoya sin conocerte de nada y eso me llena mucho,muchos besos y gracia por todo
A las 21 de marzo de 2007, 12:13:00 GMT-7 , A una nariz pegada ha dicho...
¡Caramba, no me esperaba que esto del blog tuviera tanta difusión! Hola mamá de Erine, me ha encantado que leyeras mi carta y que vuestro llamamiento haya podido llegar a más familias a través de este pequeño diario virtual, y de nuevo muchos ánimos: disfruta de Erine cada día y verás como todo acaba bien.
A las 22 de marzo de 2007, 0:45:00 GMT-7 , Abogadaenbcn ha dicho...
Muy bueno el post! felicidades.
A las 12 de abril de 2007, 17:17:00 GMT-7 , Anónimo ha dicho...
Realmente triste el hecho de una comisión para salvar una vida. Sin embargo, he escuchado de bancos públicos de CORDONES UMBILICALES, los cuales tienen las células madre que pueden ayudar en el tratamiento de algunas leucemias, quizá el caso de Erine. Sólo hay que buscar un cordón compatible... ¿Lo han checado?
Bichobesos a Erine
A las 16 de abril de 2007, 5:41:00 GMT-7 , A una nariz pegada ha dicho...
Gracias Sayil, esto debería responderte la mamá de Erine que también consulta este foro, pero creo que en su caso la única compatibilidad sería con su hermano.
A las 20 de enero de 2008, 7:18:00 GMT-8 , Anónimo ha dicho...
http://www.regio7.cat/secciones/noticia.jsp?pRef=94_2_5260__Tema-del-dia-Loportunitat-lErine
aquí hay la última noticia emitida en el Regió 7 sobre la niña ERINE; lo he encontrado, porquè queria saber si ha nacido ya su hermanita, pero solo he encontrado esto. Supongo que ya mismo nacerà (si no l ha hecho ya), y espero que traiga una gran alegria a la família, y puedan dar una vida antàstica a Erine.
Des de mi pueblo, nosotras, las pubillas del año pasado, junto con amigos, i gràcias al ayuntamiento por darnos permiso, destinamos los beneficios del bar del concierto de Caramellas a esta gran niñita, y la verdad, estamos todos con una gran emoción por escuchar que todo acaba bien.
un abrazo, i fuerzas, poraque se necesitan.
A las 31 de julio de 2009, 14:22:00 GMT-7 , Anónimo ha dicho...
Hola, hoy buscando unas fotos por internet, que luego explicaré qué tiene que ver con el tema, he encontrado con este blog. La verdad, he seguido mucho la historia porque yo vivo concretamente cerca de la família.
Viendo que las últimas noticias no son demasiado reciente vengo a deciros que Erine está muy recuperada gracias al regalo de su hermana Izel ("única" significa y es originario de una tribu maya). Nació el 19 de enero y aunque fue un tratamiento duro de aislamiento para la pequeña Erine, se puede decir que ha ido muy bien. Ahora está preciosa y morenísima. Pronto saldra en un programa emitido por antena 3 "Esta casa era una ruina" en el q la familia ha sido seleccionada
un saludo!
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